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Publicado em: 17/06/2015

Ministério da Saúde aprimora atendimento para pacientes de 12 doenças raras

Até o final deste ano, os profissionais de saúde, que prestam atendimento à população pelo SUS, contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde, com orientações a respeito de 12 doenças raras. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.

Os protocolos clínicos orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde para estabelecer com mais segurança o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes. Para a elaboração dos documentos, foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. Ao serem colocados em consulta pública, os protocolos receberam 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.

Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.

Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Com informações Portal do Brasil