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Publicado em: 13/07/2015
Direitos da pessoa com ELA serão debatidos hoje
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viagraA Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) fará audiência pública, hoje, sobre os direitos das pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doenças neuromusculares e degenerativas do sistema nervoso. A falta de garantia de atendimento ao doente, as dificuldades de acesso à aposentadoria por invalidez e as perspectivas de novos tratamentos em desenvolvimento por pesquisadores brasileiros serão alguns dos temas da audiência.
Para a audiência pública, proposta pelo senador João Capiberibe (PSB-AP), foram convidados o diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antônio Gomes Perez; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco; o representante da Associação Lutando contra a ELA, Sthanley Abdão; e o presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antonio Jorge de Melo.
O Ministério da Saúde, a Universidade de São Paulo (USP) e a Comissão de Ética em Pesquisa (Conep) também devem enviar representantes para a audiência pública, que será interativa, pelo portal e-Cidadania ou pelo Alô Senado.
Com informações do
Senado