Últimas Notícias

Crefito-3 EDUCA #137: Estratégias de Educação de Pacientes para Melhora de Desfechos Clínicos

---

Crefito-3 realiza conferência sobre o protagonismo negro na ciência

Evento do Crefito-3 promove reflexões sobre protagonismo negro, equidade racial e práticas antirracistas na formação, na ciência e no exercício profissional

---

RESUMO SEMANAL

Isenção da Anuidade para doenças graves, Referencial Brasileiro de Procedimentos Terapêuticos Ocupacionais, agenda de eventos, e muito mais…

---

Justiça valida atuação de fisioterapeutas em perícias no Pará

Decisões do Judiciário paraense asseguram prerrogativa profissional na esfera técnica

---

Coffito abre Consulta Pública do Referencial Brasileiro de Procedimentos Terapêuticos Ocupacionais

Participação da categoria é necessária para a melhor construção do RBPTO. Prazo para contribuir é até 30 de novembro de 2026

---

Vai precisar de algum serviço do Crefito-3? Antecipe suas solicitações até 28 de outubro

A migração para a plataforma Implanta prevê a suspensão temporária de serviços entre 29 de outubro e 8 de novembro. O novo sistema tem disponibilização prevista para 9 de novembro.

---

VEJA MAIS

Publicado em: 14/07/2015

Burocracia é a inimiga dos portadores de ELA, apontam debatedores

No ano passado, “o desafio do balde de gelo” – em que artistas e anônimos tomavam um banho de água fria para atrair recursos e atenção para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) – viralizou nas redes sociais e ajudou a dar visibilidade à doença, que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível.

Na última segunda-feira (13), durante um debate sobre o tema promovido pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) pacientes diagnosticados com a doença relataram dificuldades de acesso aos tratamentos pelo Sistema único de Saúde (SUS) e apontaram excessiva burocracia para conseguirem se aposentar por invalidez.

Ainda sem cura e de difícil diagnóstico, a ELA danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores, mas não prejudica a cognição. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Estima-se que haja atualmente 15 mil portadores de ELA no Brasil.

A doença acomete adultos e, sem tratamento, o doente morre entre 2 a 5 anos após o diagnóstico, em geral, por problemas respiratórios. No entanto, alguns pacientes conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 73 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.

A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é justamente conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos, braços, pernas ou pés.

A segunda dificuldade vivida pelos pacientes com ELA é garantir acesso a benefícios previdenciários. Segundo Antônio Jorge de Melo, muitos peritos desconhecem a doença, o que dificulta o acesso a auxílios e amplia a demora na concessão de aposentadoria por invalidez.

O diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antonio Gomes Perez, explicou que a pasta trabalha com a Universidade de Brasília (UnB) para criar um meio de avaliação mais eficiente. Ele também se dispôs a trabalhar na elaboração de uma cartilha para facilitar o diagnóstico da doença.

Segundo Sthanley Abdão, representante da Associação Lutando contra a ELA, o acesso aos procedimentos e equipamentos que auxiliam o paciente a respirar e se alimentar, que garantem melhor qualidade de vida, é outro problema enfrentado por essas pessoas.

Na ELA, em 95% das formas clínicas não se observa a hereditariedade, ou seja, a doença não aparece em mais de um membro da família (estas são chamadas de ELA Esporádica). Entretanto, em 5% dos casos, a doença se manifesta em vários membros da família (chamados de ELA Familiar).

Em busca da cura para esses casos, o pesquisador Gerson Chadi, da Faculdade de Medicina  da USP, encabeça o Projeto ELA Brasil, pesquisa genética com células-tronco que estuda a forma familiar da doença. Ele disse ser necessário melhorar o nível da investigação clínica e das investigações multidisciplinares. Chadi também pleiteia mais dinheiro para conduzir as pesquisas.

Vice-presidente da CDH, o senador João Capiberibe (PSB-AP) pediu que todas a entidades que lutam pelos pacientes com ELA encaminhem propostas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Ele também garantiu apoio ao PL 1656/2011, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que busca dar tratamento prioritário no SUS às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.

Com informações do Senado